Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com uma rotina de cuidados intensa, não faltou amor e dedicação. Há cinco meses, o menino ganhou um reforço no tratamento. Ele é atendido no Núcleo de Ensino Multiprofissional de Doenças Raras da Uniabeu, em Belford Roxo, na Baixada Fluminense.
— Ele faz acompanhamento motor no Albert Sabin (Escola municipal de Educação Especial). Um fisioterapeuta de lá me orientou a procurar atendimento com um geneticista aqui. Ele está evoluindo muito bem com a hidroterapia. Não tinha ideia de que existia um serviço como esse na cidade — afirmou Suelen.
O espaço atende gratuitamente cerca de 20 famílias por mês. Pelo núcleo, passam estudantes dos cursos de Farmácia, Enfermagem, Psicologia e Fisioterapia, durante a disciplina “Tópicos especiais em genética”.
Quando a doença não pode ser tratada no núcleo, pacientes e familiares são orientados a buscar tratamentos em outras unidades.
— Uma grande parte desse universo de seis a oito mil doenças raras requer um abordagem de maior complexidade e, dependendo do caso, necessitarão de uma assistência em grandes centros. Mas o que podemos, iremos resolver — explica o professor, médico humanitário e chefe do núcleo, João Gabriel Lima Daher.
Aluna do 6º período de Farmácia, Nilza Pereira, de 47 anos, conta que o núcleo acrescenta na formação dos universitários:
— É tudo na prática. Acaba sendo mais proveitoso para o aluno e beneficiando o paciente. Não é em qualquer faculdade que temos um núcleo como esse.
O projeto atende de forma integrada com centros e serviços de saúde da Uniabeu.
Sonho vira realidade
O sonho de oferecer tratamento e maior qualidade de vida aos pacientes de doenças raras começou há nove anos, quando o médico fazia sua especialização em Genética.
— Via pessoas largadas dentro de hospitais públicos, que enfrentavam condições degradantes até chegarem ali. Isso dificultava o tratamento contínuo. Então resolvi trazer esse serviço especializado para perto da casa do paciente — conta João.
Além do Centro Universitário Uniabeu, o médico afirma que levou o antedimento gratuito a Queimados, Nova Iguaçu, Santo Antônio de Pádua e Itaocara:
— Meu objetivo principal é formar uma aliança, baseada no Médico Sem Fronteiras, para ajudar a ampliar esse conhecimento, formar mais pessoas para ajudar nesse projeto de vida e montar suporte nas áreas mais desfavorecidas do estado.
Em Belford Roxo, o núcleo já recebe pacientes de outras cidades da região. É o caso da dona de casa Márcia Cristina Lage, de 38 anos. Ela soube por uma amiga do atendimento gratuito oferecido na unidade e levou sua filha, Anna Luzia, de 9 meses:
— Uma amiga me orientou a trazer minha filha para fazer hidroterapia aqui. Ela tem síndrome de Down. Para começar o tratamento, tem que passar pelo geneticista.
Os atendimentos acontecem mediante agendamento, que deve ser feito pelo telefone 2104-0450, ramal 1524, das 9h às 11h30, às quartas e quintas-feiras.
Fonte: Extra
